LOS NIÑOS DEL SOL

Revista Barriletes 182 / Nov. 2016 / Nota de tapa

Los niños del sol

La lucha de Cielo Piñón y la Asociación Mamielis

Y mientras él crezca

crecerá también

el lugar de todos,

será para bien.

(Gurisito - Daniel Viglietti)

Tapa de la edición

Y de pronto un día te enterás que no todo está bien, y el mundo se viene abajo, no entendés de qué se trata ese diagnóstico tan complejo. Que es operable, que es recuperable, que quizás termine en uno u otro problema neurológico o motriz. Y es mi niño o niña, el que está por nacer, y todo gira en torno a la vida que llevará, a los instantes de aire que hay para salvarlo de todo y de todos. El saber médico es un cosmos inaccesible a veces. A la mamá y al papá les toca afrontar la noticia y después caminar los laberintos que transitó Cielo Piñón junto a su hijo Marcos, hasta encontrar el apoyo de Mamielis.

Cielo Piñon con integrantes del programa "Tardecitas en el Barrio"

La tarde en la radio con Cielo Piñón, fue conmovedora. Ella tiene un empuje propio, una valentía y claridad admirable. Ha puesto cuerpo y alma para salir adelante después de aquel día en que fue notificada que el niño que gestaba padecía una patología de nombre difícil. Cielo es integrante de la red Mamielis, una agrupación de mamás con hijos que padecen mielomeningoceles, un término médico que se registra en alza en los nacimientos del país y del mundo.

─ Se produce por una enfermedad de base que se llama espina bífida – explica Cielo a Radio Barriletes - se desata cuando se gesta el embrión a los 28 días, es decir, no se cierra el tubo neural y se produce una abertura en alguna parte de ese tubo que está dentro de nuestra columna, es como que le faltaría una vértebra. Esa abertura puede llegar a estar a cualquier altura: desde el cuello hasta la cintura baja, cuanto más alta está la abertura, más problemas va a tener el bebé al nacer. Yo tengo un hijo con este diagnóstico, nos enteramos en el cuarto mes de embarazo a través de una análisis de sangre alfa fetoproteina, y no daban bien los valores, le llevé los resultados a la ginecóloga y me derivó al ecógrafo porque puede llegar a ser síndrome de down u otro tipo de discapacidad. El ecógrafo busca enseguida cuál es el problema , en este caso se visualiza que los ventrículos de la cabeza del bebé están dilatados, porque el líquido cefalorraquídeo sube y baja y se concentra en la cabeza y se produce la hidrocefalia. Esto es sumamente importante saberlo con tiempo cuando estás embarazada, entonces si bien es horrible enterarse de esto, ya se sabe que el niño viene con problemas. Hay casos de mamás que no saben de esta anomalía y tienen al niño por parto natural, y esto complica mucho más la enfermedad, porque se pueden producir infecciones donde está la abertura en la columna vertebral del niño. Por ello es bueno saberlo antes, porque se puede programar el nacimiento con la presencia de un neurólogo, el pediatra, el ginecólogo, un grupo de personas que inmediatamente llevan al bebé a Neonatología y lo estabilizan. Esa abertura que está en el bebé se tiene que cerrar dentro de las 12 horas de nacido, consiste en una intervención que cierra la abertura por donde sale el líquido cefalorraquídeo, que es el líquido que nos recorre a todos la columna.

Los niños y niñas que padecen espina bífida afrontan un futuro complejo pero no imposible. Es un problema en la columna vertebral, y en algunos casos, en la médula espinal (tejido nervioso que transmite mensajes del cerebro a las diferentes partes del cuerpo) que presentan algunos bebés. Esta anomalía congénita es una de las más comunes. La malformación se produce alrededor del día 28º de gestación, momento en el que se termina de cerrar el tubo neural (parte del embrión a partir del cual se forman el cerebro y la médula espinal).

─ ¿Hay maneras de prevenir esta patología en el embarazo?

─ Si. La ingesta de ácido fólico hemos tomado las mamás para prevenir. Justamente esta enfermedad se produce por falta de ácido fólico pero no se bien en que parte se origina.

Se estima que una de las causas de esta enfermedad puede ser un nivel insuficiente en el organismo de la madre de ácido fólico (una vitamina que contienen algunos alimentos como las verduras de hojas verdes, las legumbres y las naranjas). Otras causas pueden ser: mujeres con diabetes mal controlada o que hayan ingerido medicamentos anticonvulsionantes durante el embarazo.

Si bien esta malformación se suele presentar en familias que no tienen antecedentes, si éstos existen, es recomendable que la pareja consulte a un médico genetista sobre los posibles riesgos antes de concebir un futuro bebé y -como sugiere Mamielis- planificar la ingesta de ácido fólico en forma diaria. El médico debe garantizar prescribir los niveles necesarios de esa vitamina a la mujer embarazada.

─ ¿Cuál fue tu situación?

─ Yo tuve un hijo que nació en parto natural, se llama Marcos. En el embarazo no pasaba nada raro y yo estaba trabajando. Al cuarto mes de embarazo me entero que había una falla, yo estaba aterrada y asustada. Me puse en contacto con una compañera que tenía una nena con esta patología, ella me ayudó a sobrellevar el problema y a no estar tan temerosa al momento del nacimiento. A los 4 o 5 meses me confirmaron el diagnóstico. Si uno pudiera programar su embarazo se puede ingerir el ácido fólico desde 6 a 3 meses antes de estar embarazada, así se previene la enfermedad en un 70 u 80 por ciento. Es una pastilla de 400 mg. que todas las mamás la hemos tomado pero después de estar embarazada. Esa falla se produce a los 28 días de la gestación. Existe la posibilidad de una operación que se hace en Buenos Aires, intrauterina, para cerrar la falla del bebé estando dentro del útero pero el bebé ya igual tiene el problema, puede nacer con algún tipo de discapacidad o tener alguna secuela.

Según informa el Ministerio de Salud de la Nación en su página web, existen tres clases de espina bífida:

- La más grave es la que presenta una bolsita que contiene líquido y los nervios de la médula espinal que se asoma por el final de la columna -que se encuentra abierta. En algunos casos la bolsita no está y la médula espinal y los nervios se pueden ver. Esto produce parálisis en las piernas de los bebés y problemas para controlar la vejiga y los intestinos. A este tipo de espina bífida se la conoce como mielomeningocele.

- La menos frecuente es cuando la bolsita que se asoma al final de la columna contiene las membranas pero no los nervios espinales. En este caso se puede extirpar mediante cirugía permitiendo un desarrollo normal del niño. Se la conoce como meningocele.

La más leve se la conoce como espina bífida oculta y no produce síntomas. Es muy común enterarse casualmente cuando el niño ya ha crecido, a través de una radiografía por ejemplo. Básicamente consiste en la existencia de pequeñas aberturas en algunas vértebras de la columna. Por lo general, no requiere de ningún tratamiento.

Los problemas que pueden padecer los niños con mielingoceles son: Hidrocefalia, Malformación de Chiari tipo II, Médula espinal anclada, Trastornos urinarios, problemas motrices, y psicológicos, entre otros.

─ ¿Cómo surge Mamielis?

─Surge hace más de 10 años porque acá en Entre Ríos y otras provincias del país, las mamás que tenían hijos con esta patología se iban todas a Buenos Aires. Mamielis nació del encuentro de las primeras mamás que se encontraban en Buenos Aires, es una agrupación internacional, tiene sede en Venezuela, Caracas, Estado Unidos, y muchos otros lugares del mundo. De aquel primer grupo de mamás que se encontraba asiduamente en Buenos Aires, también se conformó un grupo de profesionales que integran el Comité de mielomeningoceles. Esas mamás empezaron a conocerse, a comunicarse, porque la patología es la misma, pero los síntomas son diferentes, así intercambiaban información y contactos. Después con la tecnología y las redes sociales se fortaleció la comunicación, hicieron un facebook, donde nos contamos los problemas, nos damos ánimo. Hay momentos que son críticos, donde los niños pasan por muchas intervenciones quirúrgicas complejas, con riesgo de vida, no hay ninguna operación que sea sencilla, porque son neurológicas.

─ ¿Tuviste que trasladarte para asistir a tu hijo?

─Yo nunca fui a Buenos Aires. Acá en Paraná tenemos un buen neurólogo que está en contacto con los profesionales de Buenos Aires. Este médico ha llevado las placas y resonancias de mi niño para consultar. Todas las operaciones se hicieron acá en Paraná y la de escoliosis fue la última que le hicimos, porque tenía problemas al caminar, la columna se le torció, y ahí sí tuvieron que hacer esa operación en Santa fe, en el Hospital de Niños “Dr. Orlando Alassia”, una atención de primera, el médico muy preparado, ellos hicieron sus pasantías en Buenos Aires.

─¿Cómo lleva Marcos esta circunstancia de vida?

─Mi hijo tiene casi 10 años, y su vida es muy agitada (y la mía también), soy la que lo lleva a todos lados. Ellos, los chicos que padecen este tipo de secuelas, tienen muchas actividades de rehabilitación: kinesiólogo, que los ayuda a que empiece a caminar, Cuando son bebés tienen estimulación temprana; va a la psicopedagoga, y además a Marcos se le dio por la música, integra la banda infanto juvenil de la orquesta de San Agustín. ¡Salió músico!

Además hace natación en el Club Echagüe con chicos especiales es un espacio muy bueno y se lo recomiendo a toda mamá que tenga una necesidad similar, son profesionales excelentes y los tratan con mucho amor. Suelen armar viajes en grupo, Marcos hace tres meses que empezó y está feliz.

─ ¿Qué tiene que sobrellevar un niño con esta patología?

─Además de las actividades de rehabilitación, se hace difícil la integración en el ámbito escolar, porque las escuelas no están preparadas para recibir niños con andador ortopédico o sillas de ruedas. Mi niño esta con sillas de rueda por la operación que le realizaron; la escuela tiene rampa pero la otra rampa está rota y se complica. Las maestras, los directivos a veces tienen temor por desconocimiento, no saben de qué se trata la patología. Son chicos normales, o sea el problema – en el caso de Marcos- solo es motriz, si bien por dentro hay problemas de riñón o con la columna, pero intelectualmente la gran mayoría, son niños como cualquier niño.

─ ¿Aquí en Paraná hay muchos casos de niños y niñas en esta situación?

─ Si, lamentablemente hay muchos. Conozco niños y gente adulta también y algunas niñas en otras ciudades de Entre Ríos. Hay muchos que nos conocemos, 15 o 20 mamás y papás que les gusta participar y hablar del tema de los chicos, y hay otros que prefieren no hablar, entonces hay que respetar la posición del otro. A mí me ayudó mucho encontrar gente que tenga el mismo problema, ayuda un montón, te contiene, te aviva en algunas cosas que no sabés. Es muy complicado el tema de las mutuales, si no tenés obra social es imposible llevar esta situación, porque el Hospital Público no brinda todos los elementos necesarios como ser: ortesis, sondas, pañales, remedios, etc.

─ ¿El sistema de salud pública tiene previsto contener este tipo de problemática y la prevención necesaria?

─ Creo que el tema de la prevención sería lo más necesario, porque no he visto que se hable de la espina bífida o la ingesta del ácido fólico, que además también previene en un cierto porcentaje el autismo. Esto te lo tiene que indicar el ginecólogo, por eso es bueno programar el embarazo, es la forma de prevención en casi un cien por ciento. Yo creo que también se trata de un tema ambiental, la contaminación tiene que ver directamente con este tipo de enfermedades.

─ ¿Hay zonas rurales donde hay chicos con esta patología?

─ Si, toda la zona del litoral. En todo lo que es Corrientes, Misiones, realizaron un censo hace unos años pero se dejó de hacer, qué casualidad. No existen actualizaciones de enfermedades como malformaciones. Me ha tocado ir a hospitales y a clínicas he visto niños con patologías terribles y que son provocadas por los agroquímicos que fumigan la soja, lamentablemente.

─ Contanos ¿cómo es Marcos?

─ Marcos sabe que es un niño como todos, que tiene un problema motriz, sabe que no puede caminar, pero intenta caminar, el va y viene, se maneja solo, no tiene problemas, juega en el barrio con los chicos, pelea como cualquier otro, en la escuela también, sus compañeros son sus pares desde jardín, es hincha de Patronato (risas) es amigo de Bertoli. Tiene sus días también, porque es un niño que quisiera jugar todo el tiempo y esa parte por ahí se le limita porque tiene muchas actividades de rehabilitación para su tratamiento, las tiene que hacer si o si. El tema de la música le gusta mucho, no le pesa. Asiste a la orquesta infantil de San Agustín y también integra obra banda que se llama Luz de Sol, con otros niños de su misma edad y otros más grandes, que tocan en eventos solidarios, por ejemplo tocaron en el evento a beneficio de Jeremías.

─ ¿Cuál es el mensaje que quiere compartir Mamielis?

─Que tratemos de ser solidarios con todos, y también entre las Mamielis. Uno de esos objetivos es la solidaridad cuando sabemos de alguna mamá que está sobrellevando la situación sin obra social o quizás no tiene los elementos básicos como pañales o alguna silla de rueda, insumos ortopédicos, andadores. Esta es la idea de la organización, ser solidarias entre las mamás. Cualquier problema que surja preguntamos en la red para intercambiar información, sobretodo si se está por enfrentar una intervención quirúrgica o la recepción de resultados clínicos.

─¿Es costoso llevar la enfermedad?

─Si, es costosísimo. En mi caso tengo mutual, si no, es imposible sobrellevarlo. Una silla de ruedas te sale más cara que un auto, es decir una adaptada a la problemática del niño. Marcos se maneja con la silla común, la maneja con su propia fuerza, la que yo tengo no es la recomendada por los especialistas, es otra más barata, porque la mutual siempre busca el presupuesto más bajo, y así pasa con todos los niños. Hay veces que hemos tenido que presentar recursos de amparo. La mutual tiene la obligación de cubrir a toda persona con discapacidad en un 100 por ciento, pero siempre te buscan el presupuesto más barato, incluso hay cosas que te brinda que no te sirven. El que maneja la mutual es un contador, no es un médico, y esto se percibe a la hora de concurrir a la mutual.

─ ¿Es costoso también sobrellevar la enfermedad a nivel familiar?

─ Mi rutina desde que mi niño nació, es ir a la mutual a hacer trámites permanentemente. Es muy pesado, además de los tiempos de las gestiones para cada pedido. Ya me habitué, pero mi niño es chico, algún día le va a tocar a él hacer todo eso.

─¿Es posible que tu hijo logre en algún momento esa autonomía?

─ Yo aspiro a que lo sea lo más posible. Conozco adultos que son autónomos y más de uno, que andan con la silla de rueda por la calle porque las veredas están en mal estado, la autonomía es un logro. Si bien se trata de proteger a los niños, no es solo eso. Todas buscamos que ellos sean lo más independientes posible, porque yo no voy a estar toda la vida, pero realmente necesitan siempre la atención de alguien los ayude en algo. Luz de sol es el grupo de música que integra Marcos, y ademas está en la orquesta desde hace 2 años también, hace percusión. Hay lugares y vínculos que son posibles y saludables. Con Marcos hemos andado por todos lados, la esperanza siempre está, de que camine, que tenga una vida normal, que se pare y pueda tener mejor calidad de vida.

Niños y niñas de sol, que la pelean desde el momento de ser gestados, aspiran a ese primer abrazo de amor para continuar un camino difícil y pleno de obstáculos. Sin embargo una sociedad que abra más espacios de integración y contención, una escuela abierta y capacitada, un Estado con políticas públicas sólidas, puede sumar a la potencia de vida que las infancias traen de por sí a pesar de tantas dificultades.